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地中海贫血之痛:一位母亲和她没能长大的孩子
发布:2004-08-16|来源:新华网|作者:王勉 朱萍|编辑:宗依凭

  南海网健康频道讯 这是发生在我们身边的故事。

  有这么一群孩子,从懂事的那一天起,就承受着面对死亡的威胁;有这么一些母亲,尽管她们用博大的母爱与死神争夺,却无法改变自己孩子从出生那一天起就已经注定了的命运。

  这是一群因基因遗传而患上重型地中海贫血的孩子。

  广西是地中海贫血的高发地区,在那里,有太多这样一些短暂的生命。梁燕与她的儿子赵鑫之间不幸的故事,让人肝肠寸断。

  2003年4月3日赵鑫走的时候,离他的十岁生日还有43天。

  赵鑫是梁燕第二胎生下的孩子。梁燕第一次怀孕只一个多月便流产了,半年后,梁燕再次怀孕了,她做什么都特别地小心。赵鑫生下来时足有7斤2两,52厘米高,看着孩子可爱的模样,梁燕心里有说不出高兴。孩子的降生给梁燕一家带来了许多欢乐。

  然而,可怕的阴影已经笼罩着这个不幸的家庭。

  孩子长到四个月大时,突然发起了高烧,怎么都退不下来。医生建议他们给孩子做个全面检查。检查的结果出来了,孩子得的是地中海贫血。

  广西医科大学75岁高龄的龙桂芳教授介绍说,地中海贫血是一种遗传性血液病。在十多年前,临床上几乎看不到5岁以上的患重型地中海贫血孩子,大多在3岁以前就离开了人世。医生告诉梁燕,赵鑫生命危在旦夕。从来就没听说过什么是地中海贫血的梁燕夫妇惊呆了。

  可是,这么健康的一对夫妇,怎么会有患严重遗传性疾病的孩子呢?梁燕夫妇到医院做了检查。结果显示,他们两人都是地中海贫血的基因携带者,可惜的是他们在这之前却一无所知。

  “如果,我们在结婚时做个地中海贫血的筛查;如果,我们在怀孕60至70天的时候做个产前检查,那么悲剧就不会发生。但是,1993年结婚的时候,婚检中还没有地中海贫血这个检查项目。我们也从不知道什么是地中海贫血。”回忆往事,梁燕满脸怅然。

  那时,梁燕惟一的机会就是每周带儿子去医院输血,配合使用除铁剂,以此来暂时控制病情,延长孩子的生命。每到周末,梁燕八点钟就要到广西医科大学排队为儿子输血,一直折腾到晚上十一点左右。

  梁燕多么想留住这个孩子,她四处寻找土药方,期待着奇迹的出现。她和丈夫四处打听,翻山越岭寻偏方,但每次换来的只是暂时、轻微的缓解。

  长期输血,造成赵鑫体内过量的铁质沉积,肝脏、脾脏、胰腺、心脏等器官受影响而产生器官功能衰竭。无奈,赵鑫做了脾切除手术。

  梁燕说,懂事的儿子始终没有对她喊过一次痛。她回忆:“儿子走的那天下午,他对我说,‘妈妈,我想大声地唱歌,唱我自己编的歌’。但是,只唱了两句,就唱不下去了。我第一次听他说,‘妈妈,我好难受。’”

  梁燕知道这一天终于来了。孩子已经两天没吃东西。小便也出不来,打针都不起作用。她摸着孩子的手和脚,冰冷的温度使梁燕感到恐惧。

  儿子用微弱的声音对梁燕说:“妈妈,快叫龙奶奶来救救我!”看到匆忙赶来的白发苍苍的龙桂芳教授,赵鑫好似抓住救命稻草。“孩子,不要紧,龙奶奶会救你的。”龙桂芳哽咽着。

  但是,赵鑫还是没能逃脱病魔纠缠。在离他10岁生日还有43天的时候,赵鑫离开了他心爱的父母。

  一年后的今天,梁燕对记者说,她希望大家能知道这个真实的故事,让这样的悲剧不再发生。

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